Congrès du SPS : être fibromyalgique et patiente-experte

Dans le cadre du congrès du Syndicat des professionnels du shiatsu, j’intervenais samedi 4 décembre 2021, en visioconférence, sur le rôle de patientes-expertes des personnes atteintes de fibromyalgie.

Lors de cette édition, l’occasion m’a été donnée de présenter mon livre « La douleur impensée – Autopsie féministe de la fibromyalgie, une “maladie de femmes” » et en particulier de m’appesantir sur les dispositifs à mettre en place pour que les savoirs des patientes enrichissent la prise en charge de la douleur. Partant de mon expérience de la fibromyalgie, j’ai fait part de la connaissance acquise tout au long de mon parcours de santé et ai proposé quelques pistes de dispositifs à mettre en place pour que les autres patientes puissent « témoigner » avec leur propre langage qu’il soit verbal ou non verbal. Le recueil de ces récits par les praticien.nes de santé et en particulier par les professionnel.les du shiatsu représente à la fois un réel engagement et une piste d’alternative aux politiques sanitaires.

Les 160 personnes participantes ont nettement apprécié la qualité des échanges de cette journée en posant leurs questions aux médecin.es et aux praticien.nes shiatsu ou en écrivant leurs impressions.

Pour ceux qui n’ont pas pu partager ce moment, retrouvez :

L’enregistrement de mon intervention (audio)

Les savoirs des patientes pistes de prise en charge de la fibromyalgie

Je souffre depuis trente-cinq ans de différents symptômes – douleurs généralisées, fatigue, multiples manifestations phy­siologiques, cognitives et émotion­nel­les. Après dix-sept ans d’erran­­ce médicale, l’ensemble a été diagnosti­qué sous le terme générique de fibromyalgie.

Pendant tout ce temps et encore aujourd’hui, je n’ai eu de cesse de faire des liens, entre les symptômes, entre les diagnostics, entre les res­­sentis, entre les pra­tiques de santé, mais aussi entre les politi­ques de santé publi­que et les données sociologiques, entre la hié­rarchisation des pathologies et les soins associés, et entre l’ignorance produite par la majorité des professionnels de santé et la prise en charge difficile des malades. Ces liens ont façonné une expérience qui a produit de la connaissance.

Avec ce livre, « La douleur impensée – Autopsie féministe de la fibromyalgie, “une maladie de femmes” », j’ai souhaité rendre compte de cette expérience qui a produit de la connaissance.

Une multitude de savoirs acquis par l’expérience

Éprouver la fibromyalgie m’a appris en premier lieu que les thérapies du toucher, et en particulier le shiatsu, sont essentielles à la prise en charge de la maladie. Ensuite, au-delà de la technique de soin, une prise en char­ge spécifique est nécessaire à mon traitement. J’ai besoin d’écoute, de temps, qu’on s’adapte à mon état, d’échanger sur cet état, au moment où le soin (médical ou complémentaire) a lieu. Cet accompagnement représente 30% du soin.

L’apprentissage de la fibromyalgie, l’iden­­tification de ses langages verbal et non verbal, ont développé ma perception de la disso­ciation corps/esprit qui structure la pathologie. J’ai ainsi pu la corriger.

 L’expérience de la maladie a en outre enrichi ma critique des politiques économiques ou éducatives, de recherche, de trans­port, de décentralisation…

J’ai appris que faire avec les schémas traditionnels des politiques de santé deman­de aux patien­tes comme aux pro­fes­sionnels de santé un véritable engagement et beaucoup de créativité.

Cet apprentissage est corroboré en France par des pratiques et conceptions du soin reconnues : l’Université des patients créée à la faculté de médecine Pierre et Marie Curie par Catherine Tourette-Turgis, la Chaire de philosophie à l’Hôtel-Dieu créée par Cynthia Fleury ou encore le Centre Georges Devereux créé par Tobie Nathan. Dans ces lieux, les questions de l’autono­misation, de la liberté, de la subjectivation et de la respon­sabilisation de la patiente sont centrales. Le renforcement des savoirs du personnel soignant et la pri­se en compte de la situation des patien­tes, par l’intervention de « patients-experts », com­blent le manque de savoirs. Différen­tes formations universitaires (diplômes uni­ver­sitaires, Masters I et II) valident l’expérience acquise par le ou la patiente.

L’étude de ces pratiques complètent les observations que j’ai menées dans les années 2000 en Afrique du Sud auprès de groupes de femmes séropositives, et pendant lesquelles j’ai aussi beaucoup appris : des dispositifs créés au sein de l’hôpital et en dehors ont pour objectif de mettre en exer­­gue les savoirs des malades.

Je vous propose d’identifier comment (et non en quoi ou pourquoi) l’ensemble des dispositifs observés et étudiés garantissent l’émer­­­­gence des savoirs des patientes.

J’utilise le féminin pour désigner les patients qui sont majoritairement des fem­mes, le masculin générique pour leurs interlocuteurs et le présent pour rendre comp­te de mon expérience, ici en France.

Installer la liberté des patientes

Quand les rencontres entre patientes et professionnels de santé se font en présence de plusieurs malades et non pas en tête à tête, les paroles (langage verbal) ou les gestes (langage non verbal) se délient. Quand du temps est laissé à l’expression des patien­tes, quand ce temps se déroule en plusieurs séances, les savoirs voient le jour.

Contrairement aux « groupes de paro­le », où un thérapeute ou un animateur jugé qualifié dirige l’échange et le centre sur l’unique expression orale, lors de ces rencontres innovantes entre patientes et praticiens, quand la durée et la fréquen­ce des séances varient, quand elles sont adap­tées à la disponibilité des fem­mes qui souffrent, quand la notion de rendez-vous est peu présente, la convocation et l’attente enco­re moins, quand elles se déroulent là où les malades se trouvent, au moment où elles s’y trouvent – en plein air ou en salle, dans leur village, en ville, chez l’une d’entre elles, à l’hôpital, autour d’un repas… – quand elles connaissent personnellement et collectivement le lieu choisi, elles sont plus à même d’échanger sur leurs symp­tômes, sur les hypothèses de leurs causes et sur des pistes de soin.

L’ensemble – expression des langages verbal et non verbal, durée et lieu adaptés – donne la possibilité à la patiente de choisir comment et en quoi elle divulgue son identité de malade, ce qui renforce sa liber­té d’expression. Son choix des lieux ou du temps renforce l’expression de sa connaissance alors qu’une opération concertée de collecte de plaintes la limiterait. Parce que l’échange est libre, sans règle et sans récurrence, les savoirs émergent.

Partir de l’expérience individuelle pour construire un commun

Quand les patientes parlent et ne suivent pas systématiquement une chronologie de l’apparition des symptômes pour dérouler un parcours de soin pas à pas, quand les récits sont fragmentés, partiels, décousus, quand les silences comme les prises de bec sont autorisés, quand l’accueil permet au corps de s’exprimer, des bribes de récit se multiplient, et, à la fin, façonnent un récit complet et cohérent.

En empruntant cette méthode de recueil, on ne porte pas assistance à la patiente, on ne la victimise pas, on ne la renvoie pas à sa seule introspection psychique ou physiologique, ou à la banalité de ses souffrances, ou à son stress élevé, ou à ces traumas…

 Non seulement cette mé­tho­de favorise l’expression collective (quand le dispositif permet la confrontation d’expériences de la part de différents malades ou de différents praticiens) mais surtout elle permet au « témoin » de la mala­die de s’exprimer sur l’environnement dans lequel elle vit, sur le contexte duquel elle hérite, ou encore de poser les termes d’alternatives aux pratiques de santé.

Transformer le rapport objet/sujet

En mettant les patientes au cœur du pro­cessus d’élaboration de la pensée sur la pathologie, leurs interlocuteurs placent leurs récits (oraux et corporels) au centre de la transformation des rapports entre objets et sujets. Ces récits introduisent une logique d’exper­­tise, qui repose moins sur la connais­san­ce académique ou institution­nelle, là où se sacralise le savoir, que sur le vécu du quotidien, ce qui est socialement et culturellement considéré comme non savant. Les patientes, confrontées à, mais surtout actrices des politiques de santé, deviennent de réelles expertes de la santé, de la crise économique mondiale, des trans­ports, de l’éducation, du sport, de la culture…

Agréger les aptitudes et capter mutuellement les savoirs

En étant peu intrusives, les personnes qui écoutent la parole ou le corps (médecins, psychologues, pro­fes­sionnels de médecine complémentaire…) modifient les co­des de la facilitation ou de l’accompagnement de l’expression publi­que. Elles ne se contentent pas de créer ou d’appliquer des techniques nécessaires à cette expression.

Quand, au cours des différentes étapes qui jalonnent le récit (oral ou corporel), les « écoutants » aigui­sent, scrutent et bousculent la patiente afin qu’elle exprime les fondements de son expé­rience, ils font sauter une à une, les barrières qui inhibent la révélation des connais­sances acqui­ses par la patiente.

Quand les écoutants se mettent eux-mêmes en scène, se dénudant à leur tour, ils gagnent la confiance de celle qui se racon­te. Ils exposent leur impatience comme leur géné­rosité. Les observants deviennent alors observés. Des jeux de confrontation se mettent en place. Ils interrogent la lenteur des unes et l’ardeur des autres. Cette tension implicite permanente développe des aptitudes à la perception du compor­tement de l’autre et instaure un espace de « captation mutuelle » de savoirs.

Imposer un contrepoint aux décideurs politiques

Quand les écoutants révèlent leurs savoirs – compétences apprises lors de la formation professionnelle initiale mais aussi aptitudes acquises par l’expérience : écou­te, recul, réactivité, capacités d’adap­tation et d’animation… –, ils deviennent subjectifs à leur tour. Parce qu’ils l’assu­­­ment, leurs compétences non formellement reconnues entrent en scène.

Ils jouent alors un rôle de « contrepoint » à un système de santé inégalitaire où les négociations entre rendement financier et priorisation du tout médical d’une part et priorisation du soin adapté d’autre part sont constantes.

Choisir l’alternative politique

En conclusion, en transgressant l’option administrative, institutionnelle et individualisante des pouvoirs publics en matière de santé, les écoutants témoignent d’un engagement fort. Ils deviennent des « pas­seurs » de savoirs. Ils s’investissent dans leur fabri­que parce qu’ils sont convaincus que c’est le seul moyen d’enrichir leur pratique.