Écoutez « Valoriser les savoirs des patientes et imaginer des alternatives », le sixième épisode de la série
36’
Tous les savoirs acquis par le vécu de la maladie interrogent les rapports de domination et les impacts du validisme sur le quotidien. Corinne, Esther, Peggy en témoignent. Les proches et les praticien·nes mentionnent les savoirs qu’ils ont acquis au contact des malades. Claire Llambrich, sociologue de l’éducation, évoque l’éducation thérapeutique du patient et l’entretien d’explicitation qui transforment les malades en bâtisseuses de nouveaux paradigmes de la santé. Corinne parle de l’urgence de sortir de l’invisibilité, de garder mémoire de chaque patiente, de demander des comptes aux politiques, de participer d’une démocratie sanitaire…
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Épisode 5, « Genrer la fibromyalgie », https://shows.acast.com/la-douleur-impensee/episodes/genrer-la-fibromyalgie
Épisode 4, « Se confronter et s’adapter », https://shows.acast.com/la-douleur-impensee/episodes/se-confronter-et-sadapter
Épisode 3, « Se battre contre la maladie », https://shows.acast.com/la-douleur-impensee/episodes/se-battre-contre-la-maladie
Épisode 2, « Gérer la douleur », https://shows.acast.com/la-douleur-impensee/episodes/gerer-la-douleur
Épisode 1, « Créer un langage de la fibromyalgie », https://shows.acast.com/la-douleur-impensee/episodes/creer-un-langage-de-la-fibromyalgie
La douleur impensée
Comment parler de la fibromyalgie, comment la gérer, comment la combattre, comment faire avec, quel est son genre, quels sont les savoirs acquis par les malades ? Chacun des six épisodes de cette série documentaire laisse douze intervenant·es, patientes, professionnel·les de santé mais aussi proches de patientes et chercheuses en sciences sociales, répondre à ces questions. Tou·tes témoignent avec grande sincérité de la mauvaise prise en charge de cette pathologie dont la prévalence féminine est énorme et le nom imprononçable.
Leurs voix se croisent avec des archives sonores, des lectures de livres ou des extraits de films ou spectacles pour situer le contexte social où la maladie se produit et pour braquer la lumière sur l’histoire et les clichés du système de santé. En quoi le traitement de la fibromyalgie est-il un stigmate du sexisme dans le soin ? En quoi révèle-t-il le lien étroit entre soin et objectifs de rentabilité économique ? En quoi fait-il les frais de la hiérarchie des pathologies et des disciplines dans la médecine ? Pourquoi est-il tant l’objet de création d’ignorance de la part de la profession médicale ? Pourquoi la complainte ou la performance des patientes sont-elles magnifiées au détriment de la puissance acquise par l’expérience de la maladie ?
La douleur impensée invite à repenser la notion même de création de connaissance pour mieux définir les alternatives aux politiques publiques.
Vous vous dites « ce podcast est pour les malades, pour ma sœur, ma fille, mon amie, ma conjointe, ma patiente, je vais lui en parler ». En écoutant, vous aurez le sentiment que ces épisodes s’adressent à vous, posent des questions que vous ne vous êtes jamais posées, interrogent vos doutes, enrichissent votre vision de la santé en tant que bien commun.
Cette série podcast est une déclinaison de mon livre, « La douleur impensée – Autopsie féministe de la fibromyalgie, une “maladie de femmes“ », publié chez M Éditeur, en septembre 2021 : https://joellepalmieri.org/2021/08/23/fibromyalgie-derriere-la-porte/.
Je remercie tou·tes mes invité·es, Virginie Jortay pour la réalisation, Peggy Pierrot pour les lectures de livres, Chantal Molinès, déléguée départementale du Var aux droits des femmes et à l’égalité, pour son soutien financier et Chloé et Veronica pour leur accueil.
Joelle Palmieri 
3 réflexions au sujet de « Série documentaire audio : La douleur impensée 6/6 »