Certain·es d’entre vous me connaissent, d’autres pas. Qui suis-je ? Je suis journaliste et politologue. J’habite en milieu rural dans le sud-est de la France depuis une quinzaine d’années. J’anime depuis ce blog féministe. J’ai été diagnostiquée fibromyalgique il y a plus de vingt ans. J’ai conçu, coréalisé avec Virginie Jortay et produit cette série de podcasts pour extraire les paroles des patientes (les femmes sont majoritaires) de la neige sous laquelle les systèmes de santé français et belge les enfouissent.
Alors en quoi ce podcast vous concerne-t-il ?
Peut-être souffrez-vous de douleurs chroniques, de Covid long.
Ou alors vous soignez des personnes souffrant de douleurs chroniques, de Covid long.
Ou encore vous vous intéressez aux politiques publiques de santé.
Ou vous vous demandez pourquoi et comment les analyser et en parler sous un angle féministe.
Vous avez aussi besoin d’un exemple concret pour comprendre en quoi le système de santé réduit les femmes à leur essence (les chromosomes, les hormones, les humeurs…) quand elles ressentent et se plaignent de douleurs.
Ou bien vous interrogez l’obstination de ce système de santé à ignorer les connaissances que les patientes ont acquises à travers l’expérience de la maladie.
Ou bien vous ne vous sentez pas concerné·e et vous allez être surpris·e de l’être !
En écoutant les six épisodes de cette série vous allez être touché·e. Peut-être aurez-vous envie de témoigner à votre tour, de raconter votre expérience, selon des formes qui vous feront du bien. Pourquoi ne pas me faire un retour pour continuer à nourrir les savoirs des patient·es, soignant·es, proches et universitaires, pour mieux nous comprendre, pour mieux définir des communs ?
Des commentaires sur le podcast « La douleur impensée »
C’est déjà ce qui s’est passé lors de la mise en ligne de cette série documentaire audio qui a commencé début janvier 2025. De nombreuses personnes qui souffrent de douleurs chroniques, d’autres qui les connaissent, ont commenté ce qu’elles ont entendu. Les termes « émotion » et « mieux comprendre » sont revenus comme un boomerang.
« Bien foutu et très touchant ».
« C’est beau, c’est très émouvant, c’est épuré, c’est très très sensible, cela laisse la place à l’espace entre nous. »
« J’aime particulièrement les témoignages du praticien shiatsu et de l’algologue. Ils ont intégré nos particularités en tant que patientes actives et ont complètement adapté leurs approches.
« La progression est super, on rentre dans le mal si je puis dire. Le croisement de nos témoignages incertains, douloureux, cyniques, en colère mais déterminés à se faire entendre avec ceux des soignant·es soucieux·ses certes mais tellement plus léger·es et certain·es de leur intention, et le doigt mis sur l’écart qu’il y a encore entre le corps médical et le nôtre. »
« C’est bouleversant : tant de souffrance exprimée mais tue, incomprise… »
« J’accompagne ma copine de jeunesse dans sa maladie orpheline, quinze ans d’errance diagnostique et quarante ans de souffrances invalidantes et épuisantes et souvent incomprises. Je lui transmets ton podcast… cela peut en aider d’autres. »
Des soignant·es et des chercheureuses en médecine ou en sciences humaines, qui s’intéressent aux douleurs chroniques ou plus généralement à la santé des femmes, ont échangé avec moi.
« Félicitations pour cette belle initiative. Les voix entendues ici sont essentielles dans la lutte contre l’invisibilité de la fibromyalgie.
« On ne connaît pas tout des mécanismes de la douleur. C’est valable pour la médecine et pour les accompagnements à la santé. Chaque parcours est différent. La série met en évidence la singularité et la nécessité de prendre en charge sa maladie et les accompagnements qui conviennent à chacun. Belle leçon. »
« Il y a du beau monde dans cette série consacrée à la fibromyalgie. On revient sur la question de l’accès des femmes à la santé, et sur l’agnotologie (la science de l’ignorance) de genre en médecine. »
« L’accent mis sur l’ignorance de genre de la médecine m’aide à consolider ma recherche sur les douleurs chroniques ».
Des militantes féministes ont apprécié ma volonté d’élargir le champ de la « santé des femmes » à autre chose que la santé reproductive.
« Vos documentaires et votre livre sont très intéressants et il me semble essentiel de les porter à la connaissance du plus grand nombre ».
« Une forme de pédagogie bien adaptée. »
Ensemble, nous nous sommes demandé·es pourquoi la douleur effraie au point d’en devenir taboue ? Pourquoi la prise en charge médicale des malades est-elle aussi genrée ? Pourquoi les soignant·es qui les prennent en charge rencontrent-iels autant de difficultés ? Nous avons évoqué des pistes de changement des politiques sanitaires. Il y en a déjà, ici et ailleurs.
Vous pouvez écouter les six épisodes de ce podcast sur la plateforme de votre choix.
Épisode 1, « Créer un langage de la fibromyalgie », 33’
Fibromyalgie. Qui peut comprendre ce mot ? Est-ce une maladie ? Elle touche 2,4 millions de femmes en France. Elle se manifeste par de multiples symptômes allant de la douleur, à la fatigue en passant par des troubles cognitifs. Esther, Peggy et Corinne témoignent des difficultés à nommer les bouleversements que la pathologie engendre. Josiane, David et Emmanuelle, proches de patientes, expliquent leur désarroi face à l’absence de codes pour aider.
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Épisode 2, « Gérer la douleur », 33’
La pose du diagnostic de fibromyalgie est importante mais le chemin de soin est chaotique. Esther, Peggy et Corinne témoignent de ce parcours de combattante. Stéphanie Ranque-Garnier, algologue à l’APHM à Marseille, Nadine Chard’homme, infirmière au centre de la douleur de Namur, et Pierre Amatore, praticien shiatsu à Marseille, décrivent l’état désespéré et épuisé dans lequel iels accueillent leurs patientes. Un traitement allopathique ou alternatif peut toutefois commencer.
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Épisode 3, « Se battre contre la maladie », 31’
Peggy et Corinne fustigent la violence qu’elles subissent lors des consultations médicales. Avec Esther, elles discutent les diagnostics divergents qui ont été posés et s’emportent contre le très faible niveau d’écoute accordé. Stéphanie Ranque-Garnier, Nadine Chard’homme et Pierre Amatore déplorent les difficultés qu’iels rencontrent à aider les patientes en raison du peu de moyens techniques alloués et de la hiérarchie des pathologies et des disciplines. De toutes leurs prescriptions (hors médicamenteuses), aucune n’est prise en charge financièrement par le système de santé.
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Épisode 4, « Se confronter et s’adapter », 30’
La maladie est paradoxale : elle demande du temps pour agir et empêche d’aller vite. Elle permet de lier comprendre et agir. Esther explique la déshumanisation qu’elle vit par son héritage familial, ses deuils, ses traumatismes. Corinne insiste sur son besoin de ne pas répondre aux injonctions. Peggy exprime son besoin de se sentir utile. Toutes réalisent que leurs corps et cerveau ont besoin d’être « dissociés ».
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Épisode 5, « Genrer la fibromyalgie », 39’
Les biais de genre du système de santé sont nombreux. Murielle Salle, historienne de la santé, explique en quoi la médecine différencie banalement les sexes selon l’« essence » féminine ou masculine. L’accès des femmes et des hommes aux soins en est inégal et les représentations du corps des femmes tenaces : humeurs changeantes, troubles liés aux cycles, hystérie, douleur normale. L’ensemble nourrit l’agnotologie de genre de la médecine. La prescription d’activités physiques fait écho à un deuxième essentialisme, celui du sport, dont Christine Mennesson, sociologue du sport, décrit les contours.
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Épisode 6, « Valoriser les savoirs des patientes et imaginer des alternatives », 35’
Tous les savoirs acquis par le vécu de la maladie interrogent les rapports de domination et les impacts du validisme sur le quotidien. Corinne, Esther, Peggy en témoignent. Les proches et les praticien·nes mentionnent les savoirs qu’ils ont acquis au contact des malades. Claire Llambrich, sociologue de l’éducation, évoque l’éducation thérapeutique du patient et l’entretien d’explicitation qui transforment les malades en bâtisseuses de nouveaux paradigmes de la santé. Corinne parle de l’urgence de sortir de l’invisibilité, de garder mémoire de chaque patiente, de demander des comptes aux politiques, de participer d’une démocratie sanitaire…
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Le podcast sur les différentes plateformes
https://music.amazon.fr/podcasts/2989b713-c773-4ca6-9a67-f83cb7d92f32/la-douleur-impensée
https://podcasts.apple.com/fr/podcast/la-douleur-impens%C3%A9e/id1789083198
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Le livre
« La douleur impensée – Autopsie féministe de la fibromyalgie, une “maladie de femmes“ », publié chez M Éditeur, en septembre 2021 : https://joellepalmieri.org/2021/08/23/fibromyalgie-derriere-la-porte/.
Encore merci à toustes mes invité·es, Esther Salmona, autrice, artiste, paysagiste, Peggy Pinchart, consultante en communication et en stratégie marketing, Corinne Lepage, comédienne, éducatrice populaire, David Eloy, journaliste spécialisé dans les questions liées à l‘économie sociale et solidaire et à la solidarité internationale, Emmanuelle Piron, pépiniériste, Josiane Pinchart, professeure de mathématiques, Stéphanie Ranque-Garnier, algologue à l’Assistance publique des hôpitaux de Marseille, Nadine Chard’homme, infirmière au centre de la douleur de Namur, Pierre Amatore, praticien shiatsu à Marseille, Muriel Salle, historienne de la santé, Christine Menesson, sociologue du sport et Claire Llambrich, infirmière et sociologue de l’éducation, à Virginie Jortay pour la réalisation, à Peggy Pierrot pour les lectures de livres, à Chantal Molinès, déléguée départementale du Var aux droits des femmes et à l’égalité, pour son soutien financier et à Chloé et Veronica pour leur accueil.
Joelle Palmieri
4 mars 2025
Joelle Palmieri 
35 réflexions au sujet de « « La douleur impensée », un podcast féministe sur la santé »